De praktijk in de spreekkamer
Ergens in 2007 komt de volgende nieuwe patiënt mijn spreekkamer binnen met een eigen diagnose van zijn oorsuizen: brughoektumor, en vraagt om een scan. Ik vraag hem waar hij die informatie vandaan heeft en hij zegt “van het internet”. Van welke website dan? Geen idee, van het internet. Ik leg hem uit dat een brughoektumor niet de meest gangbare oorzaak van oorsuizen is en begin enig onderzoek om zijn probleem aan te pakken. Verder verwijs ik hem alvast naar de websites van de KNO-vereniging en de Nederlandse vereniging van Slechthorenden die goede informatie over tinnitus hebben en over brughoektumoren om zo te laten zien dat ook andere experts er zo over denken.
In tegenstelling tot andere keren, besluit ik om na de poli eens te kijken hoe ik als patiënt bij goede medische informatie kom. En tot mijn schrik is dat niet makkelijk. Bij het intypen van een term in Google, bijvoorbeeld oorsuizen, kom je bij veel verschillende websites uit. Sommige betrouwbare, zoals bovengenoemde websites, maar vaker nog websites waarvan het zelfs als KNO-arts niet meteen te beoordelen is met welk doel de website opgezet is. Zijn het medici met goede bedoelingen, is het commercieel of is er een speciale belangengroep aan het werk? En als ik het niet eens kan beoordelen op betrouwbaarheid, hoe kan een patiënt zonder medische kennis dit dan wel
Het vinden van betrouwbare informatie op internet
De afgelopen jaren is de traditionele manier van informatieverzameling door patiënten veranderd. Dit heeft consequenties voor de dokter. Het internet begint een steeds grotere plaats in te nemen in de voorlichting van en communicatie met patiënt. In plaats van informatie van een kennis of van de huisarts is de eerste bron van informatie tegenwoordig vaak het internet. Dit is al ingezien door vele organisaties. Wetenschappelijke verenigingen, overheden, patiëntenverenigingen en non-profit organisaties hebben een grote hoeveelheid betrouwbare patiënteninformatie op het internet gezet.
De uitdaging is tegenwoordig echter niet het publiceren, maar het vindbaar maken van de benodigde informatie op het internet. Publicatie van goede informatie is niet meer genoeg om het doel van een goed geïnformeerde patiënt te bereiken. Zoekmachines als Google zijn de primaire wegwijzers op het internet. Doordat er vele kleinere betrouwbare organisaties zijn, die vaak onbekend zijn bij het publiek en bij zoekmachines, komt men vaak eerder uit bij commerciële websites als gezondheidsplein.nl, bij berichten van de farmaceutische industrie met geoptimaliseerde (dure) websites of op het forum van de Viva. Samenwerking en bundeling is voor de niet-commerciële betrouwbare organisaties daarom de sleutel voor een betere vindbaarheid en daarmee betere voorlichting van patiënten.
Kwaliteitsverbetering van de zorg is ook te bereiken door mensen met klachten zo vroeg mogelijk goede, betrouwbare informatie te geven. Liefst nog voordat ze naar de dokter toe gaan. Met een goed geïnformeerde patiënt praat het veel beter. Met een onbetrouwbaar voorgelichte patiënt sta je al met 1-0 achter bij binnenkomst.
Het doel van www.BetrouwbareBron.nl is om patiënten zelf aantoonbaar betrouwbare gezondheidsinformatie te laten vinden op het internet. Dit geeft zorgverleners de kans om de communicatie met patiënt rondom de behandeling te optimaliseren. Dit geldt niet alleen voor, tijdens en/of na het consult, maar zelfs voordat de behandelrelatie er daadwerkelijk is.
Begin 2008 is het concept voor www.BetrouwbareBron.nl opgezet. De essentie van het project is het op een eenvoudige manier ontsluiten van openbare patiënteninformatie van uitsluitend betrouwbare niet-commerciële organisaties (oftewel betrouwbare bronnen) voor de patiënt. Voor dokters en andere zorgverleners moet gelden dat zij bij wijze van spreken blindelings naar de website kunnen verwijzen met het vertrouwen dat de informatie gemaakt is voor patiënten door betrouwbare organisaties.
Criteria voor een betrouwbare bron
Om betrouwbare bronnen te selecteren is een brede redactie bijeen gebracht, bestaande uit vrijwilligers: 13 (huis)artsen en medisch specialisten van verschillende vakgebieden en 1 apotheker.
Samen werd getracht tot objectieve criteria te komen. De criteria voor organisaties om opgenomen te worden bij Betrouwbare Bron zijn onder meer:
- Landelijk werkzaam, Nederlands en niet-commercieel;
- Informatie gericht op patiënten/consumenten;
- Geaccrediteerd door of aangesloten bij overkoepelende instantie, dit houdt in:
Artsenorganisaties : Koninklijke Nederlandsche Maatschappij ter bevordering der Geneeskunst (KNMG), Pharmacie (KNMP), Tandheelkunde (NMT);
Patiëntenorganisaties: Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en/of Chronisch zieken en gehandicapten raad (CG-raad);
(Semi-)overheidsinstanties;
- Voor non-profit organisaties gelden uitgebreide criteria, o.a. aansluiting CBF, samenwerkende organisaties, internationale organisaties, financiering. Elke non-profit organisatie wordt aan de hand van de criteria apart beoordeeld.
De criteria worden streng aangehouden om de hoogste mate van betrouwbaarheid te behouden.
www.betrouwbarebron.nl
Bij het opnemen van de informatie van de Betrouwbare Bronnen is het van belang te realiseren dat de patiënt het centrale punt is in de voorlichting. In elke fase van een klacht of ziekte kan de patiënt behoefte hebben aan andere relevante informatie. Voor het eerste huisartsenbezoek is de behoefte anders dan na het eerste specialistenconsult. Een zieke kan behoefte hebben aan lotgenotencontact. Daarom is BetrouwbareBron.nl onafhankelijk en sectoroverstijgend. Wetenschappelijke verenigingen, overheid, non-profitorganisaties en patiëntenverenigingen kunnen gezamenlijk aan de verschillende behoeften voldoen.
Wat informatie op maat is, bepaalt uiteindelijk de individuele patiënt. Op de website wordt de keuze aan de patiënt gelaten. Om de keuze inzichtelijk te maken heeft elke soort bron een eigen logo, zodat het voor de bezoeker direct duidelijk is wat de oorsprong van de inhoud is.
Het unieke van BetrouwbareBron.nl is dat het geen inhoudelijke beoordeling geeft, maar de publicatiebronnen beoordeelt. Niet alle bronnen zullen het qua inhoud overal over exact eens zijn, want dat verschilt per perspectief. Op BetrouwbareBron.nl kan de patiënt eenvoudig zijn ziekte van verschillende perspectieven benaderen.
De uitvoering
Binnen een jaar werd de website gemaakt. Vanwege de minimale financiële middelen is er zo veel mogelijk gebruikt gemaakt van open-source software en de vrijwilligers, allen medici of in opleiding. Deze vrijwilligers zijn de basis geweest voor de website. Honderden uren zijn besteed aan het organiseren, bouwen en verzamelen en controleren en vullen van de links en artikelen.
Het initiatief werd al snel gesteund door organisaties als de NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) en KNMP. Zij deden dit omdat het concept van BetrouwbareBron.nl een voordeel betekent voor alle betrokken partijen. De patiënt krijgt betrouwbare gezondheidsinformatie, de dokter een veilig verwijsportaal en de betrouwbare organisaties krijgen meer bezoekers aangezien BetrouwbareBron.nl de bezoeker rechtstreeks doorverwijst naar hun eigen websites. Vele andere organisaties volgden daarom in de maanden na de lancering.
Om de onafhankelijkheid te garanderen werd de Stichting Betrouwbare Bron opgericht. De medische redactie is hierin ondergebracht om redactionele onafhankelijkheid te garanderen.
Financiering
Onafhankelijkheid is kostbaar. De inhoud moet onafhankelijk blijven en financiering mag hierop geen invloed hebben. Partijen die invloed wilden hebben op de inhoud en criteria zijn derhalve allen geweigerd. Daarbij blijkt BetrouwbareBron.nl moeilijk in een hokje te plaatsen te zijn. Het hangt niet aan een specifieke doelgroep vast en valt daarom buiten vele budgetten. Doel is financiering uit verschillende bronnen te krijgen: subsidies, sponsoring, bijdrages en donaties. Op deze manier kan de continuïteit van de website behouden blijven, ook als bijvoorbeeld een subsidie of sponsor af zou haken.
De ontwikkelings- en opstartfase is gefinancierd door enkele sponsors, donaties en persoonlijke
bijdrages. Vanaf 1 januari 2009 werd voor de professionaliseringsfase tot 2011 een subsidie
beschikbaar gesteld door de Stichting Gezondheidszorg Spaarneland, gelieerd aan Zilveren Kruis/
Achmea. Voor 2010 lopen enkele subsidieaanvragen en zal sponsoring actief gezocht worden. Vanaf 2011 begint de onderhoudsfase en zal de lange termijn financiering rond moeten zijn.
Resultaten
Op 14 oktober 2008 ging www.BetrouwbareBron.nl online met meer dan 700 artikelen. Drie weken na de lancering werd www.BetrouwbareBron.nl door Elseviers weekblad uitgeroepen tot een van de drie gezondheidswebsites waar je niet om heen kan. Verscheidene andere media (o.a. RTL4, Medisch Contact, voorpagina Dagblad van het Noorden, Radio1) volgden. Ook publiceerde Kassa magazine van het TV-programma van de VARA www.BetrouwbareBron.nl bovenaan de lijst van betrouwbare medische websites.
Binnen een half jaar verwezen meer dan 400 websites, waaronder vele (academische) ziekenhuizen, huisartsenpraktijken en andere gezondheidszorgorganisaties naar de website. Op dit moment piloten enkele ziekenhuizen met directe links naar onze geselecteerde onderwerpen voor patiëntenvoorlichting op ziektebeeld.
Het belangrijkste echter is dat sinds de lancering op 14 oktober 2008 bijna 1,5 miljoen pagina’s bezocht zijn door meer dan 200.000 bezoekers die vervolgens verwezen zijn naar de websites van de Betrouwbare Bronnen. De bezoekerswaardering mocht er ook wezen. Bij de bezoekersenquête gaf van de 100 bezoekers 50% ons het cijfer 9-10 en 38% een 7-8.
De nieuwe praktijk in de spreekkamer
In mijn KNO-praktijk komt patiënt binnen. Hij heeft last van langdurig stoppen met ademhalen in de slaap en forse moeheid. Via de huisarts heeft hij een verwijzing naar de KNO-arts gekregen. De huisarts had hem gewezen op de huisartsenbrief hierover op www.BetrouwbareBron.nl. Patiënt kende de website omdat hij voor een andere klacht de site via Google gevonden had. Hij heeft de link ook naar zijn vrouw doorgestuurd om te laten lezen en die vond het precies wat zij elke nacht meemaakte. Op de website van het ziekenhuis had hij online een afspraak gemaakt en een vragenlijst over snurken en OSAS (obstructieve slaap apneu syndroom) ingevuld. Hierbij stond ook de directe link naar BetrouwbareBron over OSAS. Tijdens het consult lijkt er inderdaad sprake te zijn van OSAS. Ik wil patiënt uitleggen wat een polysomnografie inhoudt en patiënt antwoordt dat hij dit inmiddels gelezen heeft op de website van de KNO-vereniging via Betrouwbare Bron.nl. Daarnaast was hij met name blij door de informatie van de Slaapapneu vereniging (ook via BetrouwbareBron) dat OSAS goed behandelbaar is en dat er goed mee te leven valt.
Dr. Markus Oei, hoofdredacteur BetrouwbareBron.nl - 11 februari 2010
Meer informatie omtrent samenwerking, donaties of sponsoring? Neem contact op per mail: info@betrouwbarebron.nl