Thema's

Toen mijn moeder een beroerte kreeg, nam mijn vader gemakkelijk een groter deel van de huishouding over. In de buurtsuper spraken veel mensen hem aan. Zij informeerden naar mijn moeder, ze deelden elkaars ervaringen en zo bracht hij samen met de boodschappen vernieuwde inzichten mee. Deze besprak hij met de huisarts en logopediste. Een schoonzoon bracht een notebook en een buurman een bureaustoel zodat mijn intussen tachtigjarige moeder met softwareondersteuning aan haar afasie werkt. Een fraai voorbeeld van Twents ‘naobershop’. Toen aj nog niet zo wied riesden en toe aj nog niet zoveul structuren van staotswege harn, mus ie 't veural hebben van road en doad van noabers.

En dat is toch weer wat anders dan Web 1.0. Daarbij halen cliënten informatie naar zich toe, interpreteren die veelal eenzijdig en confronteren hun zorgverleners er mee. Inmiddels is het sociale deel van noaberschop gedeeltelijk overgenomen door MSN, Hyves en andere Web 2.0 applicaties. Via internetbankieren kan beperkt zaken worden gedaan met banken; dit komt neer op overschrijven en gedurende een beperkte periode inzien van afschriften. In het zorgnetwerk hebben cliënten bijna geen digitale interactiemogelijkheden. In het recent verschenen Referentiemodel voor een EPD (REPD) van GGz Nederland staat zelfs de visie: “Het epd in de GGz ondersteunt de zorgverlener in de interactie met de cliënt”. Dit onderbelicht de cliëntparticipatie en de vertaling hiervan naar het ontwerp van werkprocessen en EPD’s. NICTIZ benadrukt sinds kort wel het belang van “inzage in het EPD door de patiënt”. Echter, van een visie op verschillende rolverdelingen is nauwelijks sprake. Daar zit toch ook wel een onwenselijk zo niet onfatsoenlijk kantje aan. Het zou namelijk de ontwikkeling van goede software voor cliënten in hun interactie met hun zorgnetwerk in de weg kunnen zitten. Net zoals ik momenteel via internetbankieren niet de voor mijn belastingaangifte benodigde begin- en eindsaldi kan raadplegen.

Met Web 2.0 komt Health 2.0 en daarmee Cliënt 2.0 in zicht. We zouden dus het noaberschop moeten vertalen naar ICT: mijn zorgverlener is ook digitaal bereikbaar en ik heb keuzevrijheid van contactkanaal. Ik hoef mijn gegevens maar één keer aan te leveren. Ik kan mijn gegevens zelf registreren en inzien. Ik kan de zorgverlening zelf plannen en mijn behandelproces actief beïnvloeden. Ik kan er vanuit gaan dat zorgverleners mijn gegevens volledig en juist registreren. De zorgverlener kan via zijn computer alle relevante informatie van mij achterhalen. Zorgverleners informeren mij proactief en op maat voor door mij te nemen besluiten. De zorgverlener bevordert mijn participatie en zelfwerkzaamheid. Zorgverleners begrijpen wat en hoe er geregistreerd en gearchiveerd moet worden zodat ze zelf en ook andere zorgverleners nu en in de toekomst de gegevens snel, goedkoop en zinvol kunnen hergebruiken. Ik kan zelf bepalen welke informatie er over mij wordt gedeeld tussen mijn zorgverleners. Ik kan er van op aan dat er met mijn persoonlijke gegevens veilig en betrouwbaar wordt omgegaan. Ik krijg een optimale, persoonlijke zorg-experience via persoonlijke service, hospitallity, kennisverrijking en amusement. Deze vier aspecten kan ik zelf digitaal besturen. Amerikanen bedachten de naam ‘connected health’ en ‘rules of health engagement’ voor dit concept.

In Nederland zijn we nog zoekende en spreken intussen van ‘patient empowerment’, ‘telehealth’, ‘relational responsibility’, ‘co-productie’ en ‘hotealthcare’. Ik voeg daar ‘digitaal noaberschop’ aan toe voor het vinden en verbinden van mensen, inzichten en hulpmiddelen in het zorgnetwerk van de cliënt. En dat is beduidend meer dan “inzage in het EPD”.

Hans ter Brake - maart 2009