Nu de Eerste Kamer de sturing van de overheid op het Landelijke-EPD stopte, verwachten velen een doorbraak van het Personal Health Record (PHR). Zij geloven dat draagbare, door de patiënt gecontroleerde, web-gebaseerde elektronische dossiers de basis vormen voor regionale en nationale (digitale) zorgnetwerken. En, dat het PHR toegang biedt tot de medische gegevens van elke patiënt. Ik denk dat de inzet van het PHR voor communicatie tussen patiënt en zorgverleners en zorgverleners onderling de moeite van het overdenken waard is. Onderstaand een volgende bijdrage.
Privacy noodzakelijk
Omdat het L-EPD vooral onderuit ging op privacy-aspecten, zal dit ook een belangrijke toets zijn voor het PHR. Voordat het PHR breed ingezet kan worden, zijn er dus normen nodig voor het doorgeven en opslaan van patiëntgegevens buiten het EPD van zorgorganisaties.
Microsoft, Google en vele andere aanbieders van PHR’s hebben in Amerika het gebruik van het PHR ondanks veel marketinginspanningen nog niet weten op te stuwen. Hoewel veel Amerikanen graag digitaal toegang willen hebben tot hun medische gegevens, maken zij zich tegelijkertijd zorgen over hun privacy en zijn ze bang dat hun gegevens worden misbruikt of doorverkocht. Dat is in Nederland niet anders.
Omdat we in Nederland nu ook al verwijsbrieven meegeven aan patiënten en deze allemaal recht hebben op inzage in en een kopie van hun dossier, verwacht ik dat een goed gereguleerde inbedding van het PHR niet te moeilijk zal zijn. Het beheer zal uitbesteed moeten worden aan een “trusted third party” die mede namens de patiënt gecontroleerd wordt.
Prikkels voor gebruik
Het is nog onduidelijk waaraan een PHR moet voldoen. Voor een PHR dat alleen maar door patiënten ingevoerde gegevens opslaat, lijkt er geen toekomst. Hieraan moeten minimaal drie mogelijkheden worden toegevoegd:
- het automatisch overnemen van gegevens uit het EPD van zorgorganisaties;
- het gebruik kunnen maken van digitale services, zoals beveiligde email, met de zorgorganisatie en de betreffende zorgverleners. Als je arts een diagnose stelt op basis van een lab-onderzoek, moet je een vraag kunnen stellen via digitale services;
- het kunnen raadplegen van betrouwbare informatie die ook bij de arts bekend is. Daarom integreerden we BetrouwbareBron binnen MyHealth Online.
Daarnaast:
- Moeten zorgverleners de klinische gegevens over willen dragen vanuit hun eigen EPD naar het PHR.
- Moet de informatie begrijpelijk gemaakt worden. Dit geldt zowel voor de patiënt (consument) als voor zorgverleners die via het PHR over de gegevens afkomstig van andere zorgverleners kunnen beschikken.
- Moeten consumenten prikkels krijgen om zinvol gebruik te maken van het PHR. Het individu moet gemotiveerd zijn om gebruik te maken van het PHR. Voor de zorg2.0-patiënt gaat dit wellicht vanzelf. Anderen zullen prikkels moeten ervaren van zorgverleners, zorgverzekeraars en/of werkgevers.
Sommigen mensen maken gebruik van zorgverleners voor de interpretatie van gegevens. Anderen zijn al tientallen jaren bezig met hun ziekte en kunnen dat ook in hoge mate zelf. Trek maar de parallel met beleggen via een adviseur van de bank en het online beleggen. De huidige zorgorganisaties zullen ehealth incorporeren en nieuwkomers herdefiniëren de mogelijkheden.
Natuurlijk is het ook zo, dat het PHR een grote bijdrage kan leveren aan de gezondheid en het welbevinden van mensen zonder koppeling met het EPD van zorgorganisaties. Dit betreft bijvoorbeeld de realisatie van persoonlijke doelen van een consument in het kader van gezondheid en welzijn. Deze ziet zich dan ondersteund door de koppeling van het PHR met een weegschaal op de badkamer, de spinningbike in de sportschool en een “slank-forum” op internet. De consument van de toekomst zal voor zijn gezondheid een diversiteit aan digitale services en gegevens gebruiken en zich op zijn eigen wijze begeven in zijn persoonlijk zorgnetwerk.
Ik denk dat het PHR zijn succes gaat ontlenen aan de positie die het gaat innemen tussen de patiënt en de zorgverlener. Meer specifiek geloof ik er niet in dat het PHR in eerste instantie gaat vliegen vanuit behoefte van de consument of door de zorg2.0-ontwikkeling maar doordat het problemen oplost waarmee zorgorganisaties en zorgverleners kampen.
Regionale samenwerking en aanbieding van het PHR
De meest succesvolle PHR’s in Amerika worden aangeboden door (zorg)organisaties die een combinatie leveren van zorgverzekering en zorgverlening. Een op drie patiënten verzekerd bij Kaiser Permanente heeft via het internet contact met de eigen huisarts. Indien zij een face-to-face afspraak nodig hebben, is deze via het internet voorbereid. Bloedbepalingen en andere diagnostische interventies hebben dan vaak al plaatsgevonden. Deze gang van zaken bestaat nu enkele jaren en blijkt een groot succes voor de patiënten en de artsen. Ook voor het management zijn er voordelen. Zo is het aantal face-to-face contacten met de huisarts afgenomen met 25%. Wonderbaarlijk is dat ook het aantal consulten bij medisch specialisten met 25% is verminderd. Waarschijnlijk komt dat, omdat de huisartsen het nu minder druk hebben. Zij doen nu meer zelf voor patiënten met gecompliceerde zorgbehoeften: die verwijzen zij minder snel door. Woorden van deze strekking sprak vice-president Murray Ross van Kaiser Permanente, die binnen zijn organisatie leiding geeft aan het Institute for Health Policy. Hij deed dat tijdens een conferentie van Alberta Health Services (AHS) op vrijdag 15 april 2011 in de Canadese miljoenenstad Edmonton.
De beperking hiervan is, dat er naast de gegevens die een patiënt zelf intoetst alleen gegevens van de daarbij aangesloten sloten zorgorganisaties automatisch in het PHR worden opgenomen. Daardoor mis je de gegevens van andere zorgverleners. En, als de patiënt verhuist – wijzigt van zorgnetwerk - kunnen de gegevens niet hergebruikt worden.
Google, Microsoft en anderen brengen nu proposities op de markt die gegevens afkomstig van een grote verscheidenheid van zorgverleners en zorgorganisaties kunnen uitwisselen en integreren. Dit lijkt goed te kunnen werken vermits de patiënten in een regio of land geen grote diversiteit aan PHR’s adopteren waardoor de integratie- en interpretatie-problematiek te groot dreigt te worden voor individuele zorgorganisaties en zorgverleners.
Om gegevens in het PHR te kunnen uploaden moet een zorgorganisatie aan twee belangrijke voorwaarden voldoen:
- Er moet een EPD worden gebruikt. In Nederland worden met name in ziekenhuizen en in de thuiszorg nog heel veel gegevens niet in een geautomatiseerd systeem vastgelegd.
- Veel zorgorganisaties gebruiken een grote hoeveelheid systemen. Daardoor kan er alleen maar efficiënt worden geïntegreerd met een PHR als een zorgorganisatie al gebruik maakt van een portaal met een brede functionaliteit. Dit omvat een grote hoeveelheid digitale services voor bijvoorbeeld het maken van afspraken, het inzien van uitslagen en het bestellen van maaltijden.
Ik denk dus dat het PHR zijn succes gaat ontlenen aan de adoptie van regionaal samenwerkende zorgorganisaties die één of enkele PHR’s integreren met hun eigen EPD’s en digitale services. Omgekeerd maakt het PHR nieuwe vormen van samenwerking mogelijk doordat gegevens eenvoudig tussen verschillende zorgorganisaties gedeeld kunnen worden. Ik denk dat samenwerkende regionale zorgorganisaties het PHR aan hun patiënten moeten aanbieden. Zij realiseren efficiëntie- en kwaliteitsvoordelen voor hun eigen organisatie. Daarnaast realiseren zij omzet en resultaat met de aanbieding van het PHR en de applicaties die daarbinnen gaan draaien en worden geïntegreerd met het EPD van zorgorganisaties en apparaten van patiënten (patient care devices).
Het motiveren van zorgverleners
Een veel gehoord bezwaar van gegevensuitwisseling is dat zorgverleners helemaal geen gebruik willen maken van gegevens die door anderen zijn vastgelegd. Zij doen bijvoorbeeld onderzoeken opnieuw en genereren daarmee eigen, al dan niet nieuwe inzichten.
Ik denk dat artsen hun eigen verantwoordelijkheid kunnen nemen bij hergebruik van gegevens. Het PHR kan hen ondersteunen door niet alleen reeds bekende gegevens te laten zien maar ook de herkomst goed te specificeren. Als artsen en zorgorganisaties gegevens efficiënt kunnen hergebruiken, kunnen ze een betere kostprijs en een beter resultaat realiseren. Zorgorganisaties moeten wel kunnen profiteren van deze verbetering, bijvoorbeeld doordat zorgverzekeraars ze niet minder belonen voor sec de inzet van nieuwe technologie.
Wat betekent het PHR voor zorgorganisaties?
Het grootste voordeel van het PHR voor de zorgorganisaties is dat artsen toegang krijgen tot gegevens van andere zorgverleners en gegevens die door de patiënt zelf zijn vastgelegd. Dit verbetert zowel de efficiëntie als de kwaliteit.
Ik denk dat zorgverleners zich verplicht moeten voelen gegevens delen via een PHR. Net als dat mijn garage mij voorziet van een factuur en een bijgewerkt serviceboekje, zouden mijn - regionale - zorgverleners kunnen afspreken dat ze gegevens aanleveren via een PHR. Dit betreft niet noodzakelijk alle gegevens, zoals de persoonlijke notities van een zorgverlener maar juist die gegevens die benodigd zijn voor samenwerking, overdracht en de toekomstige gezondheid van de patiënt. Dat moet natuurlijk op een technisch en semantisch gestandaardiseerde en zinvolle wijze.
Ik denk dus dat het nodig is dat:
- digitalisering van dossiers en werkwijzen van zorgorganisaties geïntensiveerd wordt;
- “eenheid van systematiek en taal” in registratie en rapportage nagestreefd wordt. Dit moet op een dusdanig wijze dat verschillende typen zorgverleners in alle via het PHR samenwerkende zorgorganisaties elkaar begrijpen. Daarbij zijn niet alleen de gegevens over de patiënt nodig maar ook voldoende gegevens over het ontstaan en de herkomst daarvan zodat de zorgverlener ze zinvol kan hergebruiken.
Standaard gegevensuitwisseling
De belangrijkste technische bouwsteen is CCD, continuity of care document - een standaard formaat voor de belangrijke gegevens van een patiënt. Een groot probleem dat grote zorgorganisaties tegen kunnen komen is dat ze het CCD moeten vullen uit heel veel in gebruik zijnde systemen. Dit wordt eenvoudiger als de zorgorganisatie al berichten kan uitwisselen via een portaal voor patiënten en andere zorgverleners (bijv. verwijzers). Als een ziekenhuis in haar portaal nog geen functionaliteit heeft voor e-medicatie, dan zal ze wellicht ook niet bereid zijn medicatie te communiceren via een PHR.
Referenties
Dit artikel is gebaseerd op een artikel van Ken Terry. Het verscheen voor het eerst in het augustusnummer 2008 van H & HN magazine. Daarnaast gebruikte ik een verslag van Guus Schrijvers van een conferentie van Alberta Health Services (AHS) op 15 april 2011.
Hans ter Brake